Palliative Care Prozesse im Pflegeheim steuern (01/2022)

1. Einleitung

Ziel von Palliative Care ist es, die Lebensqualität von Menschen mit lebensbegrenzenden und chronischen Krankheiten sowie von Sterbenden und deren Familien zu verbessern. Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist in Palliative Care besonders bedeutsam, um auf die individuellen Bedürfnisse eingehen zu können – zu Beginn eines Krankheitsprozesses, am Ende sowie in der Zeit der Trauer. Mit der Entwicklung und Verankerung eines nachhaltigen Palliative-Care-Ansatzes durch gezielte Prozess- und Organisationsentwicklung können Institutionen der Langzeitpflege den aktuellen Herausforderungen begegnen. Wie Praxiserfahrungen zeigen, führt eine systematische Implementierung mittelfristig zu einem hohen Nutzen in der Pflege und Betreuung, in der bereichs- und institutionenübergreifenden Zusammenarbeit sowie bei der Gewinnung, Entwicklung und Bindung von Mitarbeitenden.^[1] Voraussetzungen dafür sind nicht nur engagierte Personen, sondern auch geeignete Strukturen, Rahmenbedingungen und Regeln, die transparent ausverhandelt sind und eine verlässliche Gültigkeit haben. Demnach ist das Steuern von Palliative Care-Prozessen im Pflegeheim eine wesentliche Aufgabe des Managements und sollte dort fest verankert sein. In diesem Beitrag werden Aspekte, Beispiele und Instrumente zur Organisationsentwicklung mit Palliative Care vorgestellt und reflektiert.

2. Kernleistungen der allgemeinen Palliative Care

Schätzungen zufolge entfallen in der Schweiz 80% der Palliative Care-Leistungen auf die Grundversorgung (oder Allgemeinversorgung).^[2] Der Bereich der Grundversorgung umfasst auch die Einrichtungen der stationären Langzeitpflege und wird als ‚Allgemeine Palliative Care‘ bezeichnet. Es ist dringend nötig, diesem Bereich der Palliative Care mehr Beachtung zu schenken.^[3] Die sechs Kernleistungen der allgemeinen Palliative Care beginnen frühzeitig. In der ersten Phase der allgemeinen Palliative Care stehen Maßnahmen der Information, Beratung und Antizipation im Vordergrund. Die zweite Phase umfasst die Umsetzung der antizipierten Maßnahmen. Die Leistungen können – angepasst an die jeweiligen Kompetenzen und Ressourcen – von allen im Palliative Care-Netzwerk beteiligten Fachpersonen (Ärztinnen und Ärzte, Fachpersonen der Pflege, Sozialen Arbeit, Seelsorge, Psychologie und weiterer Berufe) und Freiwilligen erbracht werden.

Nicht die Verlängerung des Lebens um jeden Preis wird dabei angestrebt, sondern die bestmögliche Lebensqualität. Themen wie die gemeinsame Gestaltung der letzten Lebensphase oder ein vorausschauender Dialog hinsichtlich Vorstellungen, Wünsche und Ziele sind bereits beim Eintritt in Institutionen der Langzeitpflege wichtig und müssen dort verankert sein. Dazu braucht es Haltung und Kompetenz. Die Arbeit an der Balance beider Aspekte und Notwendigkeiten ist eine zentrale Aufgabe von Führungspersonen.

3. Die konzeptionelle Verschiebung

Das Verständnis der Palliative Care-Versorgung hat sich stark gewandelt. Sie bedeutet nicht mehr einzig die Behandlung und Betreuung von Patientinnen mit Krebserkrankungen im fortgeschrittenen Stadium, wo die Prognose des Todeszeitpunkts die Entscheidungsgrundlage für Palliative Care ist. Die Prognosen für Krankheits- und Alterungsverläufe mit weniger klar erkennbaren terminalen Phasen (u.a. Lungenkrankheiten, Herzinsuffizienz, Demenz) haben die Anforderungen an Palliative Care stark beeinflusst und verändert. Dies führt zu einer „konzeptionellen Verschiebung“^[5] der Palliative Care (hin zu chronischer Krankheit, Multimorbidität, Frailty, fortgeschrittenen Krankheitsverläufen mit häufigen Krisen). Allgemeine Palliative Care beginnt deshalb frühzeitig im Verlauf einer unheilbaren Krankheit bzw. altersbedingter Gebrechlichkeit. Erste Maßnahmen können parallel zur diagnose-orientierten Behandlung ergriffen werden, wobei die palliativen Leistungen mehr und mehr in den Vordergrund treten und weit über die reine Symptombehandlung hinausgehen. Dieser frühzeitige Ansatz ermöglicht es, die verbleibende Lebenszeit den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechend zu gestalten und eine kontinuierliche Behandlung und Begleitung zu planen.^[6]

Besonderer Aufmerksamkeit bedürfen dabei Menschen mit Demenz und den daraus erwachsenden Herausforderungen für die Pflegeeinrichtungen und deren Mitarbeitenden. Durchschnittlich sind zwei Drittel der Bewohnenden von Institutionen der Langzeitpflege inzwischen von Demenz betroffen.^[7] Menschen mit Demenz stellen daher eine Fokusgruppe der allgemeinen Palliative Care dar. Durch Chronic Disease-Forschungen wissen wir heutzutage sehr viel mehr über Krankheitsverläufe und Krankheitsverlaufskurven. Deswegen ist ein vorausschauender Dialog (Advanced Care Dialogue) eine zentrale Aufgabe im Rahmen der Palliative Care.

4. Palliative Care Prozesse steuern

Grundlagen und Prozesse der Organisationsentwicklung lassen sich mit dem Paradigma der Palliative Care sehr gut vereinbaren und können eine gute Grundlage bilden. Voraussetzung dafür ist eine interprofessionelle Ausrichtung und Fokussierung auf Mitarbeitende, Bewohnende und relevante Umwelten zugleich. Haltungs- und Sinnfragen sind ebenso wichtig wie Fachkompetenz, die in der Situation wirksam wird.

4.1 Zentrale Voraussetzungen

Die strategische Bedeutung der Einführung eines nachhaltigen Palliative Care-Ansatzes zeigt sich anhand folgender Perspektiven:^[8]

• Bedarf für breite Anwendung von ‚Allgemeiner Palliative Care‘ mit vorausschauendem Denken und Handeln
• Abgrenzung ‚Allgemeine Palliative Care‘ zur ‚Spezialisierten Palliative Care‘ sowie zu ‚Fach- und gruppenbezogener Palliative Care‘
• Demografische Entwicklung und zunehmender Palliative Care-Bedarf (Palliative Geriatrie) in Institutionen der Langzeitpflege
• Sterbeorte betagter Menschen zwischen Wunsch und Wirklichkeit
• Palliative Care ist neben Demenz und Kurzzeitaufenthalten einer der drei wichtigsten Versorgungsschwerpunkte in Institutionen der Langzeitpflege
• Fundamentaler Einfluss auf die wichtigste Ressource: die Mitarbeitenden

Palliative Care-Prozesse in Institutionen der Langzeitpflege zu gestalten, bedeutet in erster Linie, die Organisation zu entwickeln. Dabei sind die in Tabelle 2 genannten acht Voraussetzungen für die Organisationsentwicklung elementar.

Es ist nicht förderlich, auf schnelle Lösungen zu setzen, da die Frage der Nachhaltigkeit schon hier beantwortet werden kann: Sie wird nicht stattfinden. Vielmehr ist es entscheidend, einen Projektauftrag zu haben, die Unterstützung der Leitung zu sichern, das Projektdesign an die Organisation zu adaptieren, ethische Reflexionsräume zu schaffen, Partizipation und Entlastung der Mitarbeitenden zu ermöglichen und die Sicht der Beteiligten einzubeziehen. Es ist vor allem auch die Arbeit an der Organisationskultur, die oft mit Haltung verglichen wird. Eine wesentliche Aufgabe des Managements ist, Strukturen und Abläufe einer Organisation so zu gestalten, dass sie für die Mitarbeitenden förderlich sind, Handlungsspielräume sichtbar machen und grundlegende Sicherheit für alle Beteiligten bieten.

Projekte zur Einführung oder Umsetzung von Palliative Care sind zur ‚Chef- oder Chefinnen-Sache‘ zu erklären und so zu kommunizieren. Damit wird vor allem die Priorität dokumentiert und die Verbindlichkeit signalisiert. Es beschreibt keinen Top-down-Prozess, der etwas „verordnet“, sondern verweist eher auf die Top-down-Entscheidung, damit die Verantwortung für das Gelingen nicht an einzelnen Akteuren oder Akteurinnen der Einrichtung hängen bleibt.^[10] Vor allem müssen Leitungspersonen dafür gewonnen werden, weil sie diejenigen sind, die in ihren Teams Motivations- und Kommunikationsträger darstellen und zugleich die ‚kulturellen Biotope‘ am besten kennen.

4.2 Die Lebenswelt der Mitarbeitenden erkunden

Späte Eintritte bei abnehmender Gesundheit führen zu einem statistisch beobachtbaren Rückgang der durchschnittlichen Aufenthaltsdauer in Institutionen der Langzeitpflege. Das hat Auswirkungen auf die wichtigste Ressource in den Institutionen: die Mitarbeitenden. Sterbeprozesse und das Abschiednehmen nehmen mehr Raum ein – nicht nur in der Pflege, Begleitung und Betreuung, sondern bei allen Mitarbeitenden in der Institution. Es gilt, den Mitarbeitenden wichtige Instrumente für ihre tägliche Arbeit in die Hand zu geben, damit sie ihre fachliche Handlungskompetenz vergrößern und sich emotional besser auf verschiedene Situationen einstellen können.^[11] Persönliche Wertvorstellungen und Haltungen von Mitarbeitenden sind wichtig und können einen wesentlichen Einfluss auf ihre Handlungen haben. Die Erfassung der Erfahrungen, Haltungen und Einstellungen der Mitarbeitenden – also deren konkreter Lebenswelt – ist daher eine sehr wertvolle Orientierungshilfe für die Entwicklung einer institutionellen Haltung sowie organisatorischer Grundlagen.

Die Grundhaltung (‘Core attitude’) ist dabei konzipiert als innere Haltung zur Welt und anderen Menschen gegenüber. Sie beschreibt den Weg, auf dem eine Person achtsam zu sich selbst und zu ihrer Umgebung ist und auf dem das Fundament ihrer Gedanken und Handlungen errichtet wird. Die Arbeit im Feld der Palliative Care ist charakterisiert durch einen hohen Grad an Authentizität, Achtsamkeit und Offenheit in der Beziehung zu anderen Menschen.^[12] Engagierte Pflegepersonen können aufgrund ihres persönlichen Engagements kurzfristig Widerstände abfedern, jedoch nie strukturelle Mängel von Organisationen langfristig überwinden, geschweige denn kompensieren.

4.3 Bestehendes und Gelingendes würdigen

Umsetzungsprojekte machen deutlich, dass es bei der Umsetzung von Palliative Care in Institutionen der Langzeitpflege nie alleine darum geht, Fachwissen zu vermitteln. Sie zeigen vielmehr auf, dass es um Prozesse geht, in deren Zentrum ein Wandel der Organisationskultur hin zu einer palliativen Sorgekultur steht. Und diese steht in der Regel diametral der fließbandartigen Abarbeitung von Pflegeleistungen gegenüber, einer Systematik, in der nur das finanziert wird, was man im System als erledigt abklickt. Eine Systematik, in der Sorge keine messbare Leistung darstellt, weil sie schwer zu erfassen ist. Die Veränderung der Organisationskultur muss deshalb von den Beteiligten in der Einrichtung definiert, gewollt und getragen werden. Von zentraler Bedeutung sind die Würdigung von Bestehendem und Gelingendem und zugleich die Aufnahme von Veränderungspotentialen. Gutes Projektmanagement, der klare Auftrag der Leitung und ein „langer Atem“ gehören zu den wichtigsten Erfolgsfaktoren.^[13] Darauf aufbauend werden systematisch verschiedene Instrumente entwickelt und eingesetzt, um durch Sensibilisierung, Qualifizierung, Einbindung der Bewohnenden und durch einen Dialog mit „relevanten Umwelten“ (z. B. mit Haus- und Notärzten bzw. der Mobilisierung vorhandener und benötigter Ressourcen, mit Bestattungsunternehmen) eine Entwicklung und schlussendlich Umsetzung der Implementierung zu erreichen. Dies kann nur durch projektorientierte Implementierungsansätze sowie den Aufbau einer fruchtbaren Kooperation zwischen der Pflegeeinrichtung und den Anbietern aus der Hospizarbeit, spezialisierten Palliative Care-Teams und weiteren Netzwerkpartnern erfolgen.^[14]

5. Die Palliative Care-Box – 150 praktische Hilfsmittel für die Umsetzung

Im Rahmen der schweizerischen Nationalen Strategie Palliative Care wurden im Auftrag von Bund, Kantonen und Fachgesellschaften Grundlagen für die Umsetzung in der Praxis erarbeitet. Unzählige Empfehlungen, Studien und Berichte mit bis zu 100 Textseiten standen zur Verfügung. Einerseits entstanden wichtige Grundlagen, andererseits sahen dadurch viele Leitungs- und Fachpersonen in den 1560 Schweizer Pflegeheimen den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr. Leitungs- und Fachpersonen, die mit dem schweizerischen Palliative Care-Label ausgezeichnet sind, berichteten, dass sie sich jeweils ihre Hilfsmittel mühsam zusammensuchen oder entwickeln mussten. Diese Lücke schloss die Palliative Care-Box von CURAVIVA Schweiz. Eine Arbeitsgruppe hat praxiserprobte Hilfsmittel für die Zielgruppen Management und Fachpersonen zusammengetragen und bewertet. Diese stehen strukturiert auf einer Webplattform zur Verfügung. Als Grundlagendokument wurde eine Argumentation für Geschäftsleitungen und Trägerschaften erarbeitet, um Palliative Care nachhaltig im Rahmen der Prozess- und Organisationsentwicklung zu verankern.^[15] Mehrere tausend Besuchende und Downloads pro Monat sowie viele positive Feedbacks aus dem In- und Ausland zeigen, dass die Box dem Praxisbedarf entspricht.

5.1 Think ‘Inside’ the Box

Die Toolbox^[16]  (siehe Tab. 3) ist in die Bereiche Managementebene und Fachebene unterteilt. Ziel der Toolbox ist es, interessierten Betrieben funktionierende Beispiele aus der Praxis zu zeigen. Diese können in der Umsetzung im Alltag adaptiert und zu eigenen Instrumenten weiterentwickelt werden. Die Toolbox steht allen Betrieben (Institutionen im ambulanten und stationären Rahmen) sowie interessierten Akteuren im Gesundheits- und Sozialbereich kostenlos zur Verfügung. Die Box wird periodisch aktualisiert und ergänzt. Neben Hilfsmitteln zu den Palliative Care-Kernleistungen finden Fachpersonen weitere Beiträge und Unterlagen zur fach- und gruppenbezogenen Palliative Care für Menschen mit Behinderung, mit Migrationshintergrund oder psychischen Störungen sowie zu Spiritual Care.

5.2 Tools für das Management

Für die Rubrik Management wurden Grundlagen der Projekt- und Organisationsentwicklung, Gesamt- und Teilkonzepte (Bsp. Arbeitsinstrumente für Strategie, Struktur und Kultur), Grundlagen des Projektmanagements (Bsp. Projektvereinbarungen zu Palliative Care-Projekten etc.), Instrumente für die Kommunikation und Kommunikationsplanung für verschiedene Zielgruppen, Gesamtkonzeption zu Palliative Care und Freiwilligenmanagement zusammengestellt. Zudem sind verschiedene Erfahrungsberichte von Pflegeeinrichtungen nach erfolgreicher Implementierung von Palliative Care zu finden, die einen Einblick in die Umsetzung und den Mehrwert für die verschiedenen Anspruchsgruppen beschreiben. Weiters zeigen sie Möglichkeiten auf, um die Palliative Care-Kultur nachhaltig zu festigen und weiterzuentwickeln. Letztlich sind auch Faktenblätter für Leitungspersonen zur Übersicht entscheidungsrelevanter Aus- und Weiterbildungen in Palliative Care sowie Kompetenzkataloge, Fort- und Weiterbildungskonzepte, strategische Bildungsplanungen zu Palliative Care sowie Faktenblätter über den aktuellen Stand zu Fragen der Finanzierung und Kosten von Palliative Care Teil der Rubrik Management.

5.3 Tools für Fachpersonen

In dieser Rubrik finden Fachpersonen Praxistools und Grundlagen zu den Palliative Care Kernleistungen und weiteren Querschnittsthemen. Zielgruppe sind hier vor allem Palliative Care-Fachpersonen wie Pflegeexpertinnen, Thementräger und fachverantwortliche Pflegepersonen mit Palliative Care-Auftrag im eigenen Betrieb. Sie finden hier praxiserprobte Hilfsmittel wie valide Assessmentinstrumente für belastende Symptome, Handlungsempfehlungen und Informationsbroschüren. Für die Bereiche der Entscheidungsfindung und Vorausplanung stehen Unterlagen zu Advance Care Planning / Gesundheitliche Vorausplanung oder Leitfäden für die strukturierte Entscheidungsfindung zur Verfügung. Die Indikationskriterien dienen als Orientierung, wann das Beiziehen von spezialisierten Fachpersonen bzw. die Zuweisung in eine spezialisierte Einrichtung notwendig ist. Indikationskriterien für das Erkennen von palliativen Situationen bzw. dem Palliative Care-Bedarf, sind ebenfalls Teil der Toolbox. Für Einrichtungen für Menschen mit Behinderung gibt es ebenso spezifische Konzeptionen und Unterlagen (Bsp. Patientenverfügung in einfacher Sprache) als auch für den Themenbereich Spiritual Care.

5.4 Ein Beispiel: Komplexe Situationen mit SENS strukturieren

In der Ostschweiz hat sich in den letzten Jahren ein Struktur- und Assessment-System für Palliative Care entwickelt, welches vielfach eingesetzt werden kann: die sogenannte SENS-Struktur bzw. das SENS-Modell: (siehe Tab. 4).

SENS makes SENSE

SENS macht Sinn. SENS ist ein Schritt hin zu einem problem- und weniger diagnosegesteuerten Gesundheitswesen. Zudem haben sich Betriebe und Bildungseinrichtungen dieser Struktur bedient und sie für ihre Bedürfnisse weiterentwickelt. In den Pflegeheimen der Liechtensteinischen Alters- und Krankenhilfe (LAK) beispielsweise wurde das Hilfsmittel weiterentwickelt und dient der rechtzeitigen Identifizierung von Menschen, bei denen eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder auch der baldige Tod eintreten könnte. Weiterführende Klärungen und Maßnahmen werden daraus abgeleitet (Bsp. als Grundlage für die Erstellung eines palliativen Behandlungsplans). Je höher der aktuelle Palliative Care-Bedarf ist, desto zeitnaher und konkreter müssen Fragen geklärt und Maßnahmen eingeleitet werden. In der Regel wird die Einschätzung durch die Palliative Care-Fachperson initiiert und im interprofessionellen Team durchgeführt. Zudem wurde die SENS-Struktur für Strategiebesprechungen im Rahmen der Corona-Pandemie eingesetzt. Auf Stationen mit hohen Infektionszahlen half die SENS-Struktur, möglichst rasch eine gute Übersicht als Grundlage für gute Entscheidungen zu bekommen. Beispielsweise zur strukturierten Erstellung palliativer Behandlungspläne, um Spitalsaufenthalte zu vermeiden und eine gute Behandlung und Linderung belastender Symptome zu gewährleisten oder Supportmöglichkeiten für die Pflegeteams zu definieren. Die Erfahrungen waren durchwegs positiv.

Neben der Nutzung der SENS-Struktur im ambulanten, konsiliarischen und stationären Bereich, kann diese auch für die Strukturierung von Fallbesprechungen und Einschätzungen zum Palliative Care-Bedarf genutzt werden. Die SENS-Struktur ist Teil der Bildungspläne der Palliative Care-Studiengänge in der Ostschweiz und auch in den Fachgesellschaften fest verankert. Das SENS-Modell wurde in der Schweiz auch als Strukturhilfe für die Aufgabenfelder der Palliative Care im Rahmen der Nationalen Strategie eingeführt.

6. Fazit

Palliative Care-Prozesse setzen eine spezifische Werteorientierung voraus. Grundwerte wie Gerechtigkeit, Solidarität, Partizipation und Sicherheit sind handlungsleitend. Diese Grundwerte sind in den Pflegheimen durch unterschiedliche Rahmenbedingungen (Bsp. Rationalisierungstendenzen etc.) stark gefährdet. Daher ist das alltägliche Agieren eher geprägt von Spannungsfeldern wie Schutz der Würde vs. Ökonomie, Fürsorge vs. Autonomie oder Solidarität vs. Personalität.^[19] Das Ausbalancieren dieser Spannungsfelder ist die Voraussetzung für einen nachhaltigen Implementierungsprozess mit Palliative Care. Die Sorge um den Anderen (Bewohnende, Mitarbeitende, Freiwillige etc.) kann dadurch zu einer Grundhaltung werden, die langfristig den Kitt der Organisation darstellt. Indem Palliative Care versucht, Leiden zu lindern und ein stabiles Betreuungsnetz zu bieten, trägt sie nicht nur dazu bei, die individuelle Lebensqualität der Bewohnenden am Lebensende zu verbessern, sondern bringt auch für alle anderen Beteiligten einen Mehrwert, indem sie eine sinnstiftende Tätigkeit erleben. Und diese Sinnstiftung im Rahmen der Palliative Care, die sich in der Haltung der Mitarbeitenden widerspiegelt, ist genauso wichtig wie fundiertes Fachwissen und -kompetenz. So kann Palliative Care in Institutionen der Langzeitpflege nachhaltig stattfinden, was für die Zukunft unabdingbar und uns allen nützlich sein wird.