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Diagnose und Wahrhaftigkeit im ärztlichen Gespräch (01/2022)

Lesezeit: 
22 Minuten

Zusammenfassung

In der Palliativbetreuung ist das ärztliche Gespräch ein zentrales Werkzeug, um Menschen gut begleiten zu können, zu erfahren, was ihnen wichtig ist, was sie in schwerer Krankheit und am Lebensende wirklich brauchen. Es ermöglicht, dass Patienten sich auf Situationen und Verlusterfahrungen einstellen können, die mit der Krankheit einhergehen und dass sie dabei Unterstützung erfahren. Im vorliegenden Beitrag wird ausgeführt, was kranke Menschen sich vom ärztlichen Gespräch erwarten, welche Herausforderungen und Anforderungen sich für die Betreuenden dabei ergeben, wie die Praxis der Kommunikation sich entwickelt hat und worauf es im Gespräch ankommt. Die Bedeutung und unterschiedliche Aspekte von Hoffnung im Kontext des Lebensendes kommen zur Sprache, ebenso wie die Tugend der Wahrhaftigkeit, die heilsame Gespräche ermöglicht.

Schlüsselwörter: Arzt-Patient-Gespräch, Lebensende, Hoffnung, Kommunikation lernen

Abstract

In palliative care, the medical consultation is a central tool to be able to accompany people well, to find out what is important to them, what they really need in serious illness, and at the end of life. It enables patients to adjust to situations and experiences of loss that accompany an illness, and to receive support in doing so. This article explores the expectations patients have from medical consultations, the challenges and demands that arising for health care professionals, and how medical communications have developed and what is important in such conversations. The meaning – and different aspects – of hope in the context of the end of life are addressed, as well as the virtue of truthfulness, which enables healing conversations.

Keywords: doctor-patient communications, end-of-life issues, hope, communication strategies

 

1. Einführung

Was meint ein Mensch, wenn er in schwerer Krankheit fragt: Gibt es Hoffnung für mich? Heißt es: Werde ich diese Krankheit wieder los? Kann ich wieder so leben wie früher? Habe ich noch Lebenszeit zur Verfügung? Denn Hoffnung richtet sich auf das Leben.

Als Palliativmedizinerin kenne ich ähnliche Fragen in Bezug auf die letzte Lebensphase: Wie viel Zeit bleibt mir noch, Frau Doktor? Ich möchte im nächsten Sommer noch ans Meer reisen. Ich möchte noch leben! Was kommt jetzt auf mich zu? Kann das alles nicht bald ein Ende nehmen? Gibt es Hoffnung, dass ich nicht ersticken muss? Gibt es Hoffnung für mich, dass ich bald sterben kann?

Die Hoffnung auf Gesundheit, auf Wiederherstellung, kenne ich aus meiner Arbeit weniger. Macht es das leichter? Ja, auf eine Weise schon: Denn schwer kranke Menschen in palliativer Betreuung sind bereits einen Weg gegangen, haben sich mit der Begrenztheit ihres Lebens durch die Erkrankung bewusst oder unbewusst auseinandergesetzt. Und doch geht es auch am Lebensende um dieses ungleiche Paar von Diagnose als dem medizinischen Wissen um die Situation und von Wahrhaftigkeit als einer Haltung, einer Tugend.

Die Frage, um die der vorliegende Beitrag kreist, lautet: Wie kann eine belastende und belastete Realität zwischen Menschen so zum Thema werden, dass die Hoffnung darin einen Platz hat? Welches Gespräch hat eine leidenslindernde Kraft bei fortgeschrittener und fortschreitender Erkrankung?

Nach einem Blick in die Praxis heute und gestern richtet sich der Fokus zunächst auf die kranken Menschen: Was brauchen sie im Gespräch, was wünschen sie sich vom Gegenüber? Dann wird darauf eingegangen, was es für Ärzte bedeutet, wenn sie Gespräche mit belastenden Inhalten führen sollen. Vor diesem Hintergrund wird näher ausgeführt, was gute Gespräche über wichtige Themen rund um das Lebensende kennzeichnet, wie darin die Hoffnung Platz finden kann und wie Kommunikation erlernt werden kann.

Kommunikation betrifft alle Berufsgruppen, die in der Medizin tätig sind. Kranke Menschen stellen ihre Fragen nicht beliebig, sondern adressieren genau: Welche Frage stelle ich wem im Team? Von wem kann ich mir eine Antwort erwarten? Wer hat ein wenig Zeit dafür? Vielleicht ist es die Physiotherapeutin in der Entspannung, die Pflegeperson im Nachtdienst, die mit dieser Frage konfrontiert wird.

2. Heute und Gestern: Ein Blick in die Praxis

Wenn ein Mensch, der schwer erkrankt ist, Fragen stellt, auf die es keine einfache Antwort gibt: Was geschieht dann?

Die Fragen können beim Gegenüber, das darauf nicht vorbereitet ist, eine emotionale Reaktion der Betroffenheit, der Hilflosigkeit, des Mitleids, vielleicht des Schuldgefühls auslösen. Und, je nachdem, wie ein Mensch gelernt hat, mit unangenehmen Gefühlen umzugehen, wird er es dann auch tun:

Er wird das Gespräch vielleicht verschieben, auf einen anderen Zeitpunkt, auf eine andere Person. Er wird ausweichend antworten. Er wird so tun, als wäre alles nicht ganz so schlimm.

Der Protagonist einer Geschichte von Daniel Wisser, Herr Turin, lebt in einem Pflegeheim und leidet an Multipler Sklerose: „Wenn Herr Turin jemandem erklären will, dass er eine Person braucht, die ihn in die Schweiz fährt, damit er sein Leben beenden kann, dann werden alle stumm. Die Schwestern sind plötzlich mit anderen Tätigkeiten beschäftigt, Irene wischt auf ihrem Mobiltelefon. Und wenn es doch zu einem Gespräch darüber kommt, einmal im Monat höchstens, dann erklärt man ihm, dass er noch nicht sterben muss, dass er geistig fit ist, dass es zu früh ist für den Tod“[1].

Noch in den 1960er Jahren war es üblich, Patienten mit schweren, lebensbedrohlichen Erkrankungen nicht über die Situation aufzuklären. Diese Haltung wurde mit dem Wohl des Patienten und mit seinem mutmaßlichen Willen begründet: Der Patient sei in der Regel nicht in der Lage, eine kompromisslose Aufklärung zu verkraften; sie schade ihm mehr als sie ihm nütze und sei deshalb zu unterlassen. Dies fördere das Wohl des kranken Menschen, weil er sonst kein unbeschwertes Leben mehr habe und ihm die Freude an den alltäglichen Dingen des Lebens und an Beziehungen abhandenkomme. Auch heute noch wird argumentiert, dass es aufgrund des begrenzten prognostischen Wissens eines Arztes besser sei, gar nichts zu sagen, als eine nicht vollständig sichere Prognose zu geben.

Diese Haltung hat eine lange Tradition. Georg Friedrich Christian Greiner publizierte 1810 zwei Arbeiten Über die Wahrhaftigkeit des Arztes und Der practische Arzt in Rücksicht des Gefühls. Er schreibt darin, dass ein Arzt einem Kranken nie die Hoffnung auf Genesung nehmen dürfe, selbst dann nicht, wenn dieser todkrank sei und über seine Krankheit Aufschluss erhalten wolle.

In Greiners Schriften findet sich aber auch die Aussage, dass die Hoffnung nur vermittelt werden könne, wenn dem Antlitz des Arztes Mitgefühl zu entnehmen sei. Wer kalt wirke und kein Mitgefühl erkennen lasse, müsse bei seinem Bemühen, Hoffnung zu stiften, versagen.[2]

Inzwischen ist man sich im Klaren darüber: Die Wahrheit über eine Erkrankung kann wehtun, aber der Betrug, die Lüge tun noch mehr weh.[3]

Auch wenn die Intention, mit der Wahrheit sparsam umzugehen, oft gut gemeint ist, so führt unzureichende Kommunikation in einen Zustand von Angst, Unruhe und Verwirrung und nicht in einen Zustand der Ruhe und Gelassenheit. Mehrdeutige und unklare oder absichtlich irreführende Informationen können zwar kurzfristig, solange die Situation gut läuft, helfen, aber sie verhindern, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen sich auf die Situation einstellen und ihr Leben an realistischere Ziele anpassen können. Hoffnung basiert auf Wissen, nicht auf Nicht-Wissen und das, was nicht ausgesprochen wird, ist unaussprechlich.[4]

In einer Umgebung, in der die Dinge nicht beim Namen genannt werden, fühlen sich kranke Menschen ungesehen und fremd. Diese Verschwörung – meistens im Schweigen, manchmal auch im Reden und im Aktivismus – erschwert diesen Menschen die Situation und fügt ihnen unnötiges Leiden zu.

Wenn Informationen, die Menschen vielleicht belasten könnten, nicht übermittelt werden, so nimmt man den Betroffenen die Möglichkeit, Ängste und Sorgen zum Ausdruck zu bringen. Damit bleiben sie in einer Isolation, die von der Angst beherrscht wird, sie bleiben mit dem Gefühl zurück, dass das, was ihnen bevorsteht, so schrecklich ist, dass man darüber gar nicht reden kann.

Mit der Aufklärungspflicht bildet sich dies inzwischen auch in der Rechtsprechung ab. Wo dieses Bewusstsein im Vordergrund steht, wird Klartext geredet. Ist damit alles gut geworden?

Christoph Schlingensief beschreibt so ein Gespräch:

„Und am Freitag fand dann dieses hardcore-Gespräch mit Professor Kaiser statt, da kam der Holzhammer: ‚Sie können rumspinnen, wie Sie wollen – das wird alles nix‘, sagte er. ‚Afrika geht nicht, Sprechen geht vielleicht auch nicht mehr so gut.‘ Dieses Gefühl, so radikal meiner Freiheit beraubt zu sein, habe ich noch nie gespürt. … und das macht Angst“[6].

In der Angst, die Christoph Schlingensief beschreibt, steckt auch die übertragene Angst seines Arztes, eine schwierige Botschaft zu übermitteln, die Angst davor, was diese Botschaft auslöst.

Wie kann das also gehen: Ein Gespräch mit einem Menschen über eine schwierige Situation zu führen, das wahrhaftig und lindernd zugleich ist, also ein Gespräch, das in sich heilsam ist? Auch im Kontext von Palliative Care ist es angebracht, von Heilendem zu reden, wenn man mit Heilen nicht Gesundmachen meint. Robert Twycross, einer der frühen Palliativmediziner im Umkreis von Cicely Saunders, hat einmal gesagt: “The essence of Palliative Care is healing”[7]. Das Gespräch kann heilsames Werkzeug sein.

3. Was wollen die kranken Menschen?

Die kranken Menschen wollen, dass ihr Arzt realistisch ist, dass er ihnen Gelegenheit gibt, Fragen zu stellen und sie als Individuum wahrnimmt. Eine Behandlung auf dem Stand des Wissens, das Gefühl, dass der Arzt sich gut mit der Krankheitssituation des Betroffenen auskennt, dass Schmerzen gut behandelt werden können, vermittelt Zuversicht und Hoffnung. Verunsichernd ist es, wenn der Arzt sich im Gespräch nicht wohl fühlt oder wenn er euphemistische oder ausweichende Antworten gibt. Ein Beispiel dafür: Ein schwer kranker Mensch stellt die Frage: „Wie soll das weiter gehen?“ Und der Arzt oder die Ärztin antwortet: „Jetzt schauen wir erst einmal, dass Sie es die nächsten Tage richtig guthaben.“ Realismus und individualisierte Betreuung hingegen durch einen empathischen Profi mit einem kompetenten, positiven und kooperierenden Zugang fördern die Hoffnung.[8]

Aus einer Befragung von Frauen, die an Brustkrebs leiden, geht hervor, dass es ihnen als Patientinnen wichtig ist, von den behandelnden Onkologen nicht allein gelassen zu werden. „Bevor ich gehe, wäre es schön, wenn sie sagen könnten: Wir werden uns gut um Sie kümmern, wir werden dafür sorgen, dass Sie keine Schmerzen haben und friedlich sterben können, und wir werden Ihnen bis zum Ende beistehen“ – so die Aussage einer 50-jährigen Frau in dieser Untersuchung.[9]

Die kranken Menschen haben das Bedürfnis, „zu wissen und zu verstehen“ und das Bedürfnis, gesehen und verstanden zu werden.[10] Information und Emotion sind in der Kommunikation gleichermaßen von Bedeutung.

Effektive Kommunikation und geteilte Entscheidungsfindung (shared decision-making) stehen in der Rangliste der Dinge, die für kranke Menschen Bedeutung haben, sehr hoch. Sie wollen ehrliche Information darüber, wie die Krankheit sich weiter entwickeln kann und die Gewissheit, jemanden zu haben, der zuhört. Dies ermöglicht ihnen, sich auf das Lebensende vorzubereiten.[11]

4. Wie geht es den betreuenden Ärzten und Ärztinnen mit diesen Gesprächen?

In einer multizentrischen Beobachtungsstudie an 590 Patienten mit metastasierten soliden malignen Erkrankungen mit Progression nach mindestens einer palliativen Chemotherapie gaben 71% der Patienten an, eine prognostische Einschätzung erfahren zu wollen, nur bei 17,6% hat dieses Gespräch tatsächlich stattgefunden.[12]

Die Mitteilung, dass der Patient in die palliative Situation kommt, dass also Heilung nicht mehr das Ziel sein kann, weil Heilung nicht mehr möglich ist, gehört zu den größten Herausforderungen im ärztlichen Gespräch.

Dem zugrunde liegt der zunächst verständliche menschliche Wunsch, dem anderen gute Nachrichten und nicht schlechte Nachrichten überbringen zu wollen.

In einer Studie, die in Innsbruck im Rahmen einer Masterarbeit durchgeführt wurde, ging es um die Frage, welche Faktoren aus der Sicht von Hämato-/Onkologen bei der Verschreibung einer palliativen Chemotherapie bei fortgeschrittener Tumorerkrankung eine Rolle spielen. Ein zentrales Ergebnis dieser Studie sind die Herausforderungen in der Kommunikation.[13]

Ein Arzt, der im Interview gefragt wird, wie er die Entscheidung für das Beenden einer Chemotherapie trifft, sagt:
„Und das war schon heftig, weil, wenn du dann irgendwo mitbekommst, dass vor allem die Gattin, die dabei war, dann im Hintergrund die Familie mit den jungen Kindern, wenn du dann mitbekommst, dass DU jetzt derjenige bist, der quasi den letzten Lebensfaden durchschneidet, weil du ihnen jetzt sagst ‚jetzt ist‘s wirklich aus, endgültig, wir können gar nichts mehr tun‘. Das sind dann schon so Situationen, wo man sagen muss, zumal man selber Familienvater ist, das geht einem dann schon extrem nahe, muss ich sagen.“

Ärzte beschreiben auch für sich selbst das Gefühl der Hoffnungslosigkeit, wenn eine Chemotherapie nicht mehr wirkt. Gespräche darüber werden als schwierig und konsumierend empfunden. Ein Arzt sagte, er habe trotz seiner langen Erfahrung keine Strategie, einer emotionalen Reaktion zu begegnen. Sprachlos im Angesicht einer fortgeschrittenen Erkrankung zu sein, erlebt ein anderer Arzt als immense Belastung im Alltag: „Wenn man nicht mehr helfen kann, wenn man tagtäglich zur Visite geht und eigentlich nicht weiß, was man da noch besprechen soll, weil sich effektiv nicht viel ändert.“

Daher werden Gespräche eher vermieden und andere Strategien angewandt. Eine nicht indizierte Chemotherapie zu verschreiben ist einfacher als das Gespräch über die Therapiezieländerung. Die Ärzte, die in dieser Arbeit interviewt wurden, verteidigen ihre Haltung nicht, sondern sehen sie kritisch. Ein Arzt bezeichnet die eigene Unsicherheit als schlechten Therapieindikator: „Und wenn man hinter einer Therapie nichts Anderes verbirgt als seine eigene Unsicherheit. Das finde ich, ist eine schlechte Indikation, weil da kann der Patient auch nichts dafür.“

Welche Barrieren formulieren Ärzte und Ärztinnen, die mit Menschen am Lebensende zu tun haben?

In einer qualitativen Studie mit 20 Onkologen und Onkologinnen werden drei Kategorien von Gesprächsbarrieren beschrieben, die eine ehrliche und effektive Kommunikation am Lebensende verhindern:[14]

Als Barrieren von Seiten der Ärzte werden der ärztliche Fokus auf Heilung, die eigene Einstellung zu Sterben und Tod, mangelnde Erfahrung in Gesprächsführung und fehlender Support durch erfahrene Kollegen angeführt.

Auch die Situation des kranken Menschen selbst spielt eine Rolle. Bei jungen schwer erkrankten Menschen, die eine ähnliche Biographie wie die Betreuenden haben, ist die hilfreiche professionelle Haltung eine große Herausforderung. Die Versprachlichung solcher Erfahrungen scheint manchmal kaum möglich zu sein.

Als äußere Einflüsse spielen in dieser Studie die Stigmatisierung von Palliative Care, ein Mangel an Leitlinien für die Behandlung am Lebensende und eingeschränkte Tools für Gesprächstraining eine Rolle.

5. Kommunikation: Information und Begegnung

In der Kommunikation ist die affektive Ebene ebenso wichtig wie die Sachebene. Kommunikation auf der Sachebene dient der Information und dem Verständnis. Auf der affektiven Ebene spielen Gefühle und Haltungen und, daraus resultierend, das Verhalten eine Rolle.

Hier ein Beispiel aus einer Arbeit über die Kommunikation mit Menschen mit eingeschränkter Gesundheitskompetenz:[15] Da sagt ein Arzt, eine Ärztin zu einem Menschen mit COPD: „Vielleicht gehe ich am besten zurück zu unserem Gespräch am Freitag über den Sauerstoff, vielleicht können Sie für mich zusammenfassen, was ich alles gesagt habe, wir haben ja viel besprochen, das war viel Information auf einmal. Es ist gut für mich zu wissen, was bei Ihnen davon hängen geblieben ist, dann weiß ich besser, wo ich beginnen kann.“

Diese Ärztin versteht es, Sachinformationen und affektive Informationen zu verbinden. Sie weiß auch, dass der Mensch, der ihr gegenübersitzt, vielleicht nicht jede Information aufnhemen kann, die sie ihm zur Verfügung gestellt hat, weil die Situation aufregend und fremd für den Betroffenen ist.

Sätze und Fragen wie: „wir machen das zusammen“, „ich kann mir gut vorstellen, dass Sie sich ängstigen nach all diesen Erfahrungen“, „mich beeindruckt, wie Sie das alles schaffen“ „und wie gehen Sie mit dieser schwierigen Situation um?“ bringen zum Ausdruck, dass das Gespräch immer auch Ort der hilfreichen Begegnung sein kann.[16]
Man kann also explizit auf der affektiven Ebene kommunizieren, aber man kann auch bei der Vermittlung von Informationen auf die affektive Botschaft achten.

Ich will an dieser Stelle von einer Erfahrung erzählen, die ein schwer kranker Mann gemacht hat. Er hat zwei Ärzten – es könnten auch Ärztinnen gewesen sein – gegen Ende des Sommers, in dem das Krankheitsrezidiv festgestellt worden war, die Frage gestellt: Wie viel Zeit habe ich noch? Für beide Ärzte war klar, dass die Zeit begrenzt war.

Der erste Arzt gab zur Antwort: „Weihnachten wird eng.“ Dem zweiten Arzt hat der Mann wenige Tage später die gleiche Frage gestellt. Dessen Antwort war: „Es wird sich wohl eher um Wochen als um Monate handeln.“ Dies hat dem kranken Mann eine Perspektive für seine begrenzte Lebenszeit ermöglicht, während ihn die Antwort des zunächst befragten Arztes geängstigt hat.

Die gleiche inhaltliche Botschaft kann also Zuversicht nehmen oder Zuversicht vermitteln.

Nach dem misslungenen Gespräch aus dem Tagebuch von Christoph Schlingensief berichtet der Autor über ein weiteres Gespräch. Er rief seinen behandelnden Arzt, Professor Kaiser, an und sagte ihm: „Ich verstehe gerade die Welt nicht mehr. Ich müsste vor der OP unbedingt noch einmal mit Ihnen reden.“ Christoph Schlingensief schreibt: „Und eine Stunde später war er da … und wir haben ein wirklich gutes Gespräch geführt. … Man ist da sicher auch zu empfindlich, ist ja klar. Deswegen hatte ich versucht, mir einzureden, dass diese Chirurgen eben Profis sind, dass ich den Mechaniker in meiner Autowerkstatt ja auch nicht sympathisch finden muss. Aber das hat nicht richtig funktioniert. Mein Körper ist halt kein Auto, und man braucht irgendeinen Draht zu dem, der da drin rumschneidet. Jedenfalls haben wir echt gut gesprochen. Er hat mir versichert, dass er alles tun wird… Er werde alles genau abwägen… Diese klare Ansage tat gut: Ich mache das jetzt“[17].

6. Über die Hoffnung bei schwerer Krankheit

Was gibt denn im Gespräch Hoffnung – ein großes Wort angesichts des Leidens, des nahenden Todes?

Manchmal wird Hoffnung mit Illusion verwechselt. „Man nimmt dieser jungen Frau ja die Hoffnung, wenn man ihr sagt, wie der CT-Befund ausschaut“, so die Auskunft eines Arztes vor wenigen Jahren.

Die Frage nach der Hoffnung kann also zu jenen Themen führen, die für den Patienten im Moment wirklich wichtig sind. Welche Hoffnungsbilder hat dieser Mensch? Was meint er mit der Frage, ob es noch Hoffnung gebe? Meint er Heilung? Meint er weitere Therapiemöglichkeiten? Oder meint er etwas anderes?

Hoffnung bedeutet Unterschiedliches – und es ist gut, dies bei Gesprächen in Betracht zu ziehen, sonst redet man vielleicht aneinander vorbei.[18]

Im realistischen Verständnis meint Hoffnung das, was tatsächlich eintreten wird; in der Betreuung geht es darum, diese Hoffnung der Realität anzunähern, sie mit ihr möglichst zur Deckung zu bringen.

Zweitens gibt es das funktionale Verständnis von Hoffnung. In diesem Verständnis ist Hoffnung eine Bewältigungsstrategie, die es zu verstärken gilt.

In einer dritten Bedeutung, in einem narrativen Verständnis, ist Hoffnung ein sinnstiftendes Element; Hoffnung in diesem Sinne meint das, was für einen Menschen wertvoll ist. Das gilt es zu verstehen und zu interpretieren.

Das folgende Beispiel zeigt, welche Reaktion den unterschiedlichen Bedeutungen von Hoffnung angemessen ist: Ein Mensch mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung hofft auf Heilung durch eine göttliche Intervention. Seine Hoffnung hilft ihm, mit der Situation umzugehen. Es ist nicht angebracht, dem Menschen dies ausreden zu wollen; man könnte aber sagen: Es gibt Wunder, auch wenn das unwahrscheinlich ist.

In einem narrativen oder hermeneutischen Verständnis bedeutet die Hoffnung, dass dieser Mensch einen Transzendenzbezug hat. Dies hat mit der Biographie und dem sozioreligiösen Kontext zu tun. Da kann man vielleicht nachfragen: Welche Rolle spielt Ihr Glaube in Ihrem Leben? Daraus kann sich ein Gespräch entwickeln, das der Hoffnung in einem weiteren Sinn Raum gibt.

Wenn man die realistische Perspektive von Hoffnung fokussiert, dann kann man auch realistischere Hoffnungsszenarien anbieten. „Wir werden alles tun, dass Sie keine Schmerzen haben.“ Oder auch: kurzfristige Ziele zu fokussieren.
Die Hoffnung in ihrer Bedeutung für Coping und als Ausdruck der Biographie eines Menschen kann auch indirekt durch mitfühlende Begleitung gestärkt werden.

Wenn diese drei Perspektiven von Hoffnung den Betreuenden im Gesundheitswesen bewusst sind, so dient das einer hilfreichen Kommunikation. Dieses Bewusstsein schärft die Wahrnehmung, das aktive Zuhören, die Offenheit und die Anpassung an veränderte Bedürfnisse der Patienten. Betreuende brauchen nicht Experten in allen drei Perspektiven zu sein. Dafür gibt es im Team Menschen mit unterschiedlichem beruflichem Hintergrund.

Das Verständnis von Hoffnung ändert sich mit dem Verlauf und besonders auch mit dem Eintritt in die palliative Betreuungsphase bei den Betroffenen. Das Gespräch kann diese Wandlung unterstützen.[19] Das gelingt durch konkrete Unterstützung bei dem, was Menschen vom Leben erwarten und was sie noch erwarten können. Dabei ändern Menschen ihre Einstellung. So kann sich die Hoffnung auf einen aktiven Lebensstil verändern in die Hoffnung auf Verbundenheit mit anderen Menschen. Die Hoffnung auf ein langes Leben kann sich in die Zuversicht auf konkrete Ereignisse und Perspektiven wandeln.

Kleine erreichbare Ziele können Hoffnung vermitteln. Auch die Zusicherung, dass das Mögliche getan wird, um Leiden zu lindern, um Wohlbefinden zu ermöglichen, um die Angehörigen zu unterstützen, ist hilfreich. Das alles stärkt die Hoffnung. Durch kleine Ziele kann Zuversicht vermittelt werden – Zuversicht auf ein Sterben ohne Leiden, auf Wohlbefinden in der letzten Lebensphase, auf eine gute Zukunft der Angehörigen.

Genau zu erforschen, was die Hoffnung wirklich fördert, ist nicht ganz einfach. Aus einer rezenten Übersichtsarbeit dazu geht aber klar hervor, dass psychosoziale Interventionen effektiv sind. Die therapeutische Beziehung, die Kommunikation über Erwartungen und Ziele und die Erweiterung von Optionen spielen dabei eine Rolle.[20]

Hoffnung kann als eine heilsame innere Kraft verstanden werden, die den Blick auf die gegebene Situation in eine neue Wahrnehmung und in ein neues Verständnis hinein weitet.[21] Sie ist dynamisch und entzieht sich unserem Machen. Sie kann weder hergestellt noch genommen werden. Aber gute Betreuung kann die Hoffnung nähren.

Voraussetzung dafür ist die Verbindung der Betreuenden mit ihrer eigenen Hoffnung, mit dem Grund ihres Vertrauens in die Welt, mit den eigenen Ressourcen, wenn Kontrollverlust und Abhängigkeit von der Hilfe anderer Menschen eintreten könnten.[22] So ist Selbstreflexion Voraussetzung für heilsame Kommunikation.

7. Kommunikation als erlernbare Fertigkeit

Noch vor wenigen Jahrzehnten galt, dass die Fähigkeit zur Kommunikation einem Menschen in die Wiege gelegt ist – oder eben nicht, dass man nichts machen könne, wenn jemand nicht kommunizieren kann.

Inzwischen ist der vielfache Beweis erbracht, dass Kommunikation eine erlernbare Fertigkeit ist, wie andere Fertigkeiten auch. In einer schriftlichen Arbeit lässt sich Kommunikationsfertigkeit tatsächlich nicht vermitteln. Aber es gibt mittlerweile Hinweise und Gelegenheiten genug, Kommunikation zu üben und zu lernen. Forschungsarbeiten zeigen, welche Formate und Methoden dafür besonders wirksam sind.[23]

Die S3-Leitlinie Palliativmedizin für Menschen mit einer unheilbaren Krebserkrankung enthält ein eigenes Kapitel über Kommunikation.[24] Eine der Empfehlungen lautet: „Um eine patientenzentrierte Kommunikation mit Patienten zu gewährleisten, sollen die an der Behandlung Beteiligten, die Patienten mit ihren Werten, Ressourcen, Bedürfnissen, Beschwerden, Sorgen und Ängsten wahrnehmen und beim größtmöglichen Erhalt von Selbstbestimmung und realistischer Hoffnung unterstützen.“ Auch Selbstwahrnehmung und -reflexion finden Erwähnung. „Es gilt, die eigenen Gefühle im Gespräch mit dem Patienten wahrzunehmen, eigene Angst, Bedrängnis, Ärger … gilt es wahrzunehmen, zu definieren und zunächst auszuhalten, um darüber nachdenken zu können, was sie im Sinne der guten Betreuung bedeuten.“ Weitere Kapitel befassen sich mit der Kommunikation über konkrete Themen wie Therapiezielfindung und Todeswünsche.

Im Bereich konkreter Fertigkeiten ist das sogenannte SPIKES-Protokoll[25] zur Übermittlung schwieriger Nachrichten weit verbreitet. Dieses praktische Werkzeug verbindet Kommunikation auf der Sachebene und affektive Kommunikation auf eine gute Weise und ist viel mehr als eine einfache Handlungsanweisung. Die Nachricht wird beim Anderen nicht einfach abgegeben, sondern die Information wird zu einer gemeinsamen, auch beim Überbringer bleibt sie als Wirklichkeit; erst jetzt sind beide in der Lage, in dieser geteilten Wirklichkeit zu leben und zu schauen, was in der Situation zu tun ist. Vielleicht sollte man deshalb auch eher von wichtigen Nachrichten als von schwierigen oder schlechten Nachrichten reden und eher vom Teilen dieser Nachrichten als vom Überbringen.

Ein Projekt in Tirol lehnt sich an Simulationstrainings in anderen herausfordernden Bereichen der Medizin an und basiert auf einer Erfahrung aus Israel. Dabei werden kurze herausfordernde Gesprächssituationen anhand eines Drehbuchs und mit Schauspielern simuliert und anschließend ausführlich in der kleinen Seminargruppe besprochen. Die Erfahrungen in Israel und ähnliche Erfahrungen in anderen Ländern sind außerordentlich ermutigend für dieses Projekt.[26]

8. Kommunikation und Ethik: „Wie wird mein Wort wahr?“

Die ärztliche Kommunikation ist eines der wesentlichen Gestaltungselemente am Lebensende. Deshalb ist Kommunikation auch dann, wenn sie herausfordernd ist, wie andere Herausforderungen – schwierige Eingriffe, knifflige diagnostische Probleme – anzunehmen.

In einem guten Gespräch geschieht die Annäherung von zwei Welten. Bei einer schweren Erkrankung gibt es zunächst die gemeinsame Wahrheit zwischen Arzt und Patient noch nicht: Für den Arzt ist der Befund eine Sachwahrheit, für den Patienten betrifft er seine gesamte Existenz. Wahrhaftigkeit ist zu verstehen als Suche und Vermittlung von Wahrheit – dafür reicht nicht die Mitteilung des Befundes, sondern bezieht den Menschen, um den es da geht, mit ein.

Wie ein Medikament hat das gesprochene Wort Wirkungen und Nebenwirkungen: Nicht nur der Inhalt ist wichtig, sondern auch die Dosis, der rechte Zeitpunkt, die Verträglichkeit in der gegebenen Situation und die Trägerstoffe, also die Sprache als Trägerin der Botschaft. Das alles bedarf der Abwägung in der gegebenen Situation.

In einem seiner letzten Aufsätze fragt Dietrich Bonhoeffer: „Wie wird mein Wort wahr?“

Und er gibt eine präzise Antwort darauf:

„Indem ich erkenne, wer mich zum Sprechen veranlasst und was mich zum Sprechen berechtigt. Indem ich den Ort erkenne, an dem ich stehe. Indem ich den Gegenstand, über den ich etwas aussage, in diesen Zusammenhang stelle“[27].

Wenn ein Mensch also fragt „Gibt es Hoffnung für mich?“, so ist zu schauen, wer dieser Mensch ist und wo er steht. Dann ist zu fragen: Welchen Auftrag erteilt er mir mit dieser Frage? Wo stehe ich selbst – mit meinem Wissen, in meiner Rolle und in meinem persönlichen Erfahrungshintergrund? Und was dann ins Wort oder manchmal auch ins Schweigen kommt, ist gut.

 

Anschrift der Autorin:

MR Dr. Elisabeth Medicus
Rumerweg 1a, A-6065 Thaur
elisabeth.medicus(at)i-med.ac.at

  1. Wisser D., Königin der Berge, btb Verlag, München (2018), S. 33.
  2. Huppmann G., Von Descartes (1649) bis Feuchtersleben (1845): Umrisse einer frühen Medizinischen Psychologie der Hoffnung, in: Huppmann G., Lipps B. (Hrsg.), Prolegomena einer medizinischen Psychologie der Hoffnung, Verlag Königshausen & Neumann, Würzburg (2006), S. 105.
  3. Fallowfield L. J. et al., Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care, Palliat Med (2002); 16: 297-303.
  4. Simpson M. L., “Hope is based on knowledge, not ignorance and that ‘what remains unspoken is unspeakable”, zitiert in: Fallowfield L. J. et al., siehe Ref. 3, S. 302.
  5. Cassidy S., Die Dunkelheit teilen. Spiritualität und Praxis der Sterbebegleitung, Herder Verlag, Freiburg (1995), S.
  6. Schlingensief C., So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein! Tagebuch einer Krebserkrankung, btb Verlag, München (2009), S. 74.
  7. Twycross R., Death without suffering? Floriani lecture, 9th Congress of the European Association for Palliative Care, Aachen (2005).
  8. Hagerty R. G. et al., Communicating with Realism and Hope: Incurable Cancer Patients’ Views on the Disclosure of Prognosis, J Clin Onc (2005); 23: 1278-1288.
  9. Van Vliet L. et al., When cure is no option: How explicit and hopeful can information be given? A qualitative study in breast cancer, Patient Education and Counseling (2013); 90: 315-322.
  10. Van Vliet L. et al, Current state of the art and science of patient-clinician communication in progressive disease: patients’ need to know and need to feel known, J Clin Oncol. (2014); 32: 3474-3478.
  11. Virdun C. et al., Dying in the hospital setting: a systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important, Pall Med (2015); 29: 774-796.
  12. Enzinger A. et al., Outcomes of Prognostic Disclosure: Associations with Prognostic Understanding, Distress, and Relationship With Physician Among Patients With Advanced Cancer, J Clin Oncol (2015); 33: 3809-3816.
  13. Weyrer W., „Die letzte Chemo, wenn der Patient IN der Chemo stirbt, ist immer zu viel“ (Zitat aus einem Interview), zitiert in: Verschreiben und Umgang mit palliativen Chemotherapien aus Sicht von HämatologInnen/OnkologInnen am Landeskrankenhaus/der Universitätsklinik Innsbruck. Eine qualitative Studie, Unveröffentlichte Masterarbeit an der Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Freiburg (2020).
  14. Granek L. et al., Oncologists’ Strategies and Barriers to Effective Communication About the End of Life, J Oncol Pract (2013); 9: e129-e135.
  15. Noordman J. et al., Instrumental and affective communication with patients with limited health literacy in the palliative phase of cancer or COPD, BMC Palliative Care (2020); 19: 1-12.
  16. Schapira, L. et al., Communication: What Do Patients Want and Need? J Oncol Pract (2008); 4: 249-253.
  17. Schlingensief C., So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein! Tagebuch einer Krebserkrankung, btb Verlag, München (2009), S. 78
  18. Olsman E. et al., Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of literature describing healthcare professionals’ perspectives on hope of palliative care patients, Pall Med (2014); 28: 59-70.
  19. Salamanca-Balen N. et al., The effectiveness of hope-fostering interventions in palliative care: A systematic review and meta-analysis, Pall Med (2021); 35: 710-728.
  20. Siehe Ref. 19.
  21. Salamanca-Balen N. et al., Hope, uncertainty, and control: A theoretical integration in the context of serious illness, Patient Educ Couns (2021); 104: 2622-2627.
  22. Olsman E. et al., Improving Communication on Hope in Palliative Care. A Qualitative Study of Palliative Care Professionals’ Metaphors of Hope: Grip, Source, Tune, and Vision, JPSM (2014); 48: 831-83.
  23. Berkhof M. et al., Effective training strategies for teaching communication skills to physicians: An overview of systematic reviews, Patient Education and Counseling (2011); 84: 152-162.
  24. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Erweiterte S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.2 (2020), S. 105-121, www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Palliativmedizin/Version_2/LL_Palliativmedizin_Langversion_2.2.pdf (letzter Zugriff am 10. Jänner 2022).
  25. Baile W.F. et al., SPIKES – A SixStep Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer, Oncologist (2000); 5: 302-311.
  26. Brezis M. et al., What can we learn from simulation-based training to improve skills for end-of-life care? Insights from a national project in Israel, Isr J Health Policy Res (2017); 6, 48: 1-9.
  27. Bonhoeffer D., Was heißt die Wahrheit sagen? in: Glenthøj J., Kabitz U., Krötke W. (Hrsg.), Konspiration und Haft 1940 – 1945, Gütersloher Verlagshaus, Gütersloh/München (1996), S. 628.