Lebensqualität vs. Lebensverlängerung: Länger leben oder länger leiden? (02/2021)

Zusammenfassung

Medizinische Behandlungen durchzuführen, nur, weil sie machbar sind, entspricht einer leider derzeit häufig geübten unmenschlichen Machbarkeitsmedizin, die – neben falschem ärztlichem Ehrgeiz – getrieben wird aus Angst vor dem Vorwurf der unterlassenen Hilfeleistung bis hin zum Vorwurf der fahrlässigen Tötung. Es braucht mehr Wissen unter Ärzten über ethische und rechtliche Grundlagen medizinischer Entscheidungsfindung. Sie wären sicherer in ihren Entscheidungen, das Problem der Übertherapie könnte zumindest zum Teil vermieden werden. ‚Sterben in Würde‘ wäre dann wieder ein öfters erreichtes Ziel, auch in Krankenhäusern der Maximalversorgung.

Schlüsselwörter: Übertherapie, Medizinethik, Therapiezieländerung, Sterbehilfe

Abstract

Carrying out medical treatments just because they are feasible results from a current unfortunate and inhumane trend of ‘medical feasibility’ stemming, in part, from false medical ambitions driven by the fear of being accused of failing to help (or of being charged with negligent homicide). More knowledge is needed for medical staff, who are in need of additional training in ethical and legal decision-making. They would be more confident in their decisions, and the problem of overtreatment could be avoided, at least in part. Dying with dignity would then again be a more frequently achieved goal, even in maximum-care hospitals.

Keywords: overtreatment, medical ethics, therapy goal change, assistance in dying

Lebensverlängerung, Leidensverlängerung und Patientenwünsche

Die Antwort auf die Frage nach den Herausforderungen moderner Medizin und was am Ende des Lebens für einen Menschen zählt, hat sich über den immensen technischen Fortschritt in den letzten hundert Jahren sehr gewandelt. War es zunächst ein großer Segen, dass Modernisierungen auf allen Gebieten der Medizin (Geräte, Medikamente, Techniken usw.) ein besseres Überleben gesichert haben, wodurch die hohe Sterblichkeit früherer Jahre deutlich gesunken ist und Menschen viele Krankheiten mit meist guter Qualität überlebt haben, an denen sie früher einfach gestorben wären, so ist es heute mittlerweile zum Fluch moderner Medizin geworden, dass wir Leben schier endlos verlängern können. Das zeigt sich in einer zunehmenden Anzahl an chronisch kritisch erkrankten Menschen^[1] als Folge von Übertherapie durch sinnlos durchgeführte therapeutische Maßnahmen, die zwar technisch möglich sind, aber Patienten keinen wirklichen Nutzen mehr bringen.^[2]

Das Outcome ist dabei oft nur ein Hinauszögern des Sterbeprozesses, was ethisch nicht geboten ist. Im Extremfall stellt Lebensverlängerung ohne Indikation und sinnvolles Therapieziel eine Körperverletzung und schlussendlich auch eine Verletzung der Seele eines Menschen dar. Bereits 1998 berichtet Murphy, dass Menschen im Alter zwischen 60 und 99 Jahren (Median 77 Jahre) mit einer Kurzzeitbeatmung einverstanden sind, aber schon nur mehr 65% der Befragten sind mit einer Kurzzeit-Sondenernährung einverstanden. Von künstlicher Ernährung abhängig zu sein, impliziert – wesentlich mehr noch als kurzzeitige Beatmung – eine Abhängigkeit und damit auch das Schreckgespenst, ein Pflegefall zu werden, was die meisten Menschen nicht wünschen. Langzeitbeatmung und Langzeit-Sondennahrung lehnten rund 95% der Befragten kategorisch ab.^[3]

Ein ‚gutes‘ Lebens bis zum Ende

Was sich die meisten Menschen am Ende ihres Lebens wünschen ist, dass sie nicht leiden müssen (keine Angst, Schmerzen, Atemnot haben und nicht ersticken), dass sie kein Pflegefall werden (aus Angst davor, abhängig zu sein und Selbstbestimmung/Selbstständigkeit zu verlieren), dass sie niemandem zur Last fallen, dass sie nicht alleine sind im Sterbeprozess und im Kreise der ihnen lieben Menschen sterben können. Beurteilung von Lebensqualität von außen ist sehr schwierig und oft kommt es zu erheblichen Fehleinschätzungen.

Es muss immer um die ‚individuelle‘ Lebensqualität gehen. Menschen, die stark gehandicapt oder schwer krank sind, finden oft sehr viel Sinn und Gutes in ihrem Leben, wo Beobachter von außen schon lange sagen würden „so würde ich nicht leben wollen“. Allerdings ist medizinisch objektivierbar festzustellen, dass mit zunehmender Gebrechlichkeit (‚frailty‘) ein Mensch weniger widerstandsfähig gegen Stressoren ist. Dies bedeutet, dass sich mit zunehmendem Gebrechlichkeitsgrad die Chance, sich nach einem größeren Eingriff in die Integrität des Körpers (sei es durch eine OP, einen Intensivaufenthalt, eine Chemotherapie usw.) gut zu erholen und in die gewünschte Lebensqualität zurückzufinden, immer geringer wird.^[4] Dabei steigt das Risiko, chronisch kritisch krank (CCI) zu werden, damit länger und unter Umständen verzögert sterben zu müssen. stark an.^[5] Je gebrechlicher ein Mensch ist, umso schlechter ist sein/ihr Rehabilitationspotential. Dies wiederum bedeutet für Ärzte, dass man größere Eingriffe in die Integrität des Körpers individuell indizieren, das individuelle Therapieziel genau abwägen und eine ausführliche Schaden-Nutzen-Abwägung machen muss.

Wir haben zwar die Medizin weiterentwickelt, aber wir haben es verabsäumt, parallel dazu auch die ethischen Überlegungen weiterzuentwickeln, zu überlegen, welche unserer Patienten von welchen Therapien wirklich noch profitieren und welche davon keinen Nutzen mehr haben. Es erscheint relativ einfach, ‚immer alles zu machen‘, denn dann ‚hat man nie etwas versäumt‘. Den wenigsten Ärzten ist dabei bewusst, dass sie sich damit an der Grenze der Körperverletzung bewegen! Der Beweggrund für solches Handeln ist bei vielen Ärzten die Angst vor dem Vorwurf der ‚unterlassenen Hilfeleistung‘ bis hin zur ‚fahrlässigen Tötung‘, wenn man technisch Mögliches unterlässt.

Ärztliche Entscheidungsfindung

Schwierige Entscheidungen in der Medizin sind häufig Entscheidungen, bei denen es um Leben und Tod geht und wo es darum geht, technisch Mögliches nicht zu machen, weil der Schaden größer als der Nutzen sein könnte und der Patient davon nicht (mehr) profitiert. Wenn es keine Indikation und kein Therapieziel mehr gibt, führt die Durchführung einer technisch möglichen medizinischen Handlung lediglich zu einem Hinauszögern des Sterbens und ist damit eine sinnlose Leidensverlängerung, was weder ethisch noch rechtlich geboten ist.

Um solch medizinisches Handeln zu vermeiden, ist es wichtig, sich bewusst zu werden, wann eine Therapiezieländerung angedacht werden muss, d. h. wann das Konzept des Heilens umgewandelt werden muss in ein palliativmedizinisches Vorgehen, wo nur mehr das gemacht wird, was Patienten wohltut und wo die Lebensqualität oberstes Ziel ärztlicher Entscheidungsfindung ist. Es geht dabei um ‚bestmögliche Symptomkontrolle‘ bis hin zur palliativen Sedierung^[6] im Sinne des ‚guten Lebens am Ende des Lebens‘ und schlussendlich in der Sterbephase um eine ausreichende Comfort Therapie (Comfort Terminal Care; CTC) mit dem Ziel, ein ‚Sterben in Würde‘ möglich zu machen (ohne Angst, Stress, Schmerzen, Atemnot und in Begleitung).

Sehen wir uns im Folgenden einige wichtige ethische Leitgedanken an, die für die ärztliche Entscheidungsfindung und deren Umsetzung im Rahmen einer Therapiezieländerung bei Patienten, die nicht mehr geheilt werden können und die in der letzten Phase Ihres Lebens stehen, wichtig sind. Ziel ist dabei das ‚gute Leben am Ende des Lebens’:

• Grundlage ärztlicher Entscheidungsfindung sind die vier Prinzipien des sog. ‘Georgetown Mantra‘ nach Beauchamp and Childress^[7]
  • Selbstbestimmungsrecht des Patienten (respect for autonomy)
  • Patientenwohl (Prinzip des Wohltuns – beneficence)
  • Prinzip der Schadensvermeidung (Prinzip des Nicht-Schadens – non-maleficence)
  • Soziale Gerechtigkeit (Prinzip der Verteilungs-Gerechtigkeit – justice)
• Das ‚Zweisäulenmodell‘ regelt den Behandlungsvertrag zwischen Arzt und Patient. Es stehen zwei Säulen völlig gleichberechtigt nebeneinander:
  • Eine Säule ist die Patienten-Autonomie mit dem ‚Recht auf Selbstbestimmung‘: Eine noch so indizierte Behandlung ist ohne die Einwilligung des Patienten nicht erlaubt und wäre bei Zuwiderhandlung eine Körperverletzung.
  • Die zweite Säule ist die ärztliche Indikation/und Therapieziel. Ohne entsprechende Indikation und Therapieziel darf eine technisch mögliche Behandlung nicht durchgeführt werden, selbst wenn Patient/Stellvertreter dies wünschen würden. Es sind gegebenenfalls palliativmedizinische Maßnahmen anzuwenden.
  • Selbstverständlich ist in beiden Fällen auf eine gute und mitfühlende Kommunikation – auch der jeweiligen Konsequenzen – großer Wert zu legen. Nur wenn beide Säulen übereinstimmen (Patient will eine Behandlung und es gibt dafür eine Indikation/Therapieziel), dann kommt es zu einer medizinischen Behandlung.

Die rechtlichen Bestimmungen, die diese Beziehungen regeln, sind das Ärztegesetz, das Patientenverfügungsgesetz und das neue, seit Juli 2018 gültige Erwachsenenschutzgesetz (ErwSchG). Wenn es dabei zu Kommunikationsschwierigkeiten zwischen den Beteiligten (Patient/Angehörige und Arzt) kommt, dann bewegen wir uns im Spannungsfeld des Vorwurfs von Unterlassung ärztlicher Hilfeleistung bis hin zu fahrlässiger Tötung bzw. der Heilbehandlung ohne Auftrag (= Körperverletzung).

Ethische Grundlagen medizinischen Handelns

Im Folgenden seien kurz die ethischen Grundlagen medizinischen Handelns aufgeführt, die jeder Arzt kennen sollte:^[8]

• Der Sinn einer Behandlung ist klar über den Nutzen für den Patienten definiert. Bei primärem Nichtvorhandensein des Nutzens der Behandlung oder bei sekundärem Wegfall des Nutzens ist auf die Behandlung zu verzichten, bzw. die laufende Behandlung abzubrechen.
• Die geplante Aufnahme an eine Intensivstation ist an das Vorhandensein einer potentiell positiven Prognose für das Weiterleben gebunden. Intensivpatienten sollten eine realistische Überlebenschance haben. Einen Palliativpatienten oder sonst einen Patienten zum Sterben auf die Intensivstation zu legen, ist prinzipiell abzulehnen, in gut besprochenen Ausnahmefällen aber dennoch möglich (z. B. bei schwieriger Symptomkontrolle).
• Intensivtherapie – und jede andere Therapie auch – darf keine Leidens- bzw. Sterbensverlängerung sein.
• Eine nicht begründbare Therapie ist ethisch nicht vertretbar und kann eine Körperverletzung darstellen, sofern dadurch irreversible Abläufe (Sterben) nur verlängert werden.
• Jede Therapie, die man nicht neu beginnen würde (Withhold), darf und muss man beim Sterbenden beenden (Withdraw). Der Tod der Patienten auf unser Nicht-Handeln oder Beenden einer einmal begonnenen Behandlung (weil man zu Beginn der Meinung war, die Therapie könnte Patienten nützen), ist damit keine aktive Euthanasie, sondern lediglich der Nicht-Beginn (Withhold) oder die Nicht-Weiterführung (Withdraw) einer für Patienten nutzlosen Therapie, die Sterben hinauszögern und damit Leiden verlängern würde, was ethisch nicht geboten ist.
• Jede unterlassene/beendete Handlung ist ethisch gleichwertig (z. B. Patienten nicht auf eine Intensivstation aufnehmen, OP nicht mehr durchführen, Nierenwäsche nicht beginnen/beenden, Antibiotika nicht mehr neu beginnen/beenden, Blutdruck-, Herzmedikamente nicht beginnen/beenden, Gerinnungstherapie nicht beginnen/beenden, HF/ECMO nicht beginnen/beenden usw.).

Zwei Beispiele seien genannt, die erfahrungsgemäß in der Klinik die größten emotionalen Probleme bei der Entscheidungsfindung machen:

• Ärzte dürfen/sollten auch bei blutenden Patienten keine Blutprodukte mehr geben, d. h. der Patient ‚darf’ verbluten, wenn es keine Möglichkeit gibt, die Blutung (z. B. chirurgisch etc.) in den Griff zu bekommen.
• Ärzte dürfen eine Beatmung beenden, wenn die Beatmung den Sterbeprozess verlängert und es keine Aussicht auf Wiederherstellung autonomer Lebensfunktionen gibt (dies auch bei ‚nicht-selbst atmenden‘ Patienten).

Therapiezieländerung ist nicht aktive Sterbehilfe

Der Zeitpunkt des Eintritts des Todes als Folge einer Therapiezieländerung mit Rückzug aus intensivmedizinischen Maßnahmen kann sehr unterschiedlich lange dauern (Sekunden, Minuten bis Stunden, manchmal auch Tage und Wochen), je nachdem, um welche Maßnahme es sich handelt. Schneller Todeseintritt auf den Nicht-Beginn oder die Beendigung einer therapeutischen Maßnahme im Rahmen einer Therapiezieländerung (TZÄ) ist dennoch KEINE aktive Sterbehilfe, sondern die Beendigung einer für Patienten nutzlos gewordenen Behandlung, wodurch Sterben möglich gemacht und das Hinauszögern von Leiden verhindert wird. Eine Fortsetzung der Maßnahmen käme einer Körperverletzung gleich.

Es soll in diesem Rahmen der Unterschied zwischen einer Therapiezieländerung mit Todesfolge und einer aktiven Sterbehilfe/aktiven Euthanasie erläutert werden: Für den Betrachter von außen, der einen Menschen auf ein ärztliches Nicht-Handeln hin oder Beenden einer medizinischen Maßnahme sterben sieht, mag diese Therapiezieländerung mit rascher Todesfolge einer aktiven Sterbehilfe sehr ähnlich sehen. Der ethische Unterschied zwischen einer TZÄ mit Todesfolge und aktiver Euthanasie liegt in der Absicht: Wenn im Rahmen einer Therapiezieländerung eine nicht nützliche Therapie nicht begonnen oder beendet wird, so liegt hier die Absicht ärztlichen Handelns darin, Leiden nicht hinauszuzögern und damit Sterben zu ermöglichen, wobei dem Sterben so viel Raum gegeben wird, wie nötig, und der Sterbeprozess nicht aktiv beschleunigt werden darf. Dies ist ethisch korrekt und inhaltlich klar zu unterscheiden von einer aktiven Euthanasie, wo die Absicht der medizinischen Handlung darin liegt, den Menschen zu Tode zu bringen.

Zusammenfassend ergibt sich, dass Ärzte alle Therapien beenden dürfen und müssen, sobald Patienten keinen Nutzen mehr davon haben (fehlende Indikation, fehlendes Therapieziel) und durch die Fortführung oder den Neubeginn einer nutzlosen Behandlung lediglich Leiden verlängert und Sterben hinausgezögert würde, was eine Körperverletzung wäre.

Patientenwille und Patientenwunsch

Eine qualitativ hochwertige schriftliche Dokumentation rund um diese schwierigen ethischen Entscheidungen am Lebensende ist unabdingbar notwendig, auch um spätere Fragen nach der Begründung/Rechtmäßigkeit von Entscheidungen beantworten zu können und dem eventuell sich ergebenden Vorwurf der unterlassenen Hilfeleistung/fahrlässigen Tötung vorzubeugen.

Bei allen schwierigen ethischen Entscheidungen am Lebensende (und auch generell) gilt es unbedingt zu beachten, dass die Entscheidungen dem mutmaßlichen/geäußerten Willen der Patienten entsprechen müssen. Einzige Ausnahme ist, wenn ein Patient eine nicht-indizierte Behandlung wünscht. Behandlungswünschen nachzukommen ist immer an eine ärztliche Indikation gebunden. Ärztlicherseits besteht keine Verpflichtung, den Behandlungswünschen Folge zu leisten, wenn keine Indikation für eine Behandlung (mehr) besteht oder die geäußerten Wünsche den gesetzlichen Rahmen überschreiten. Dann gibt es nur palliativ-medizinische Betreuung, der Wunsch des Patienten auf eine nicht-indizierte Therapie ist nichtig.^[9] Die Entscheidung zur Therapiezieländerung muss/sollte unbedingt im Behandlungsteam einstimmig getragen werden, damit die Angehörigen bzw. Stellvertreter nach dem neuen ErwSchG, nach ausführlicher Aufklärung diesen Weg möglichst gut mitgehen können/wollen, womit man spätere Diskussionen und Vorwürfe mit allfälligen juridischen Konsequenzen vermeiden kann.

Gemeinsam Perspektiven entwickeln

Die Entscheidungsfindung für schwierige Entscheidungen am Lebensende können wir mit Scores erleichtern, die nach einem größeren Eingriff, einer konsumierenden Therapie, einem längeren Intensivaufenthalt usw. eine gute Korrelation mit dem Mortalitätsrisiko ergeben. Für diese Risikoabschätzung eignen sich neben vielen möglichen Scores auf Grund ihrer Einfachheit und Übersichtlichkeit zwei Scores besonders gut: Der ADL-Score^[10] und die Dalhousie Frailty Scale.^[11] Es sei angemerkt, dass der Grad der Gebrechlichkeit hoch korreliert ist mit dem Grad an Demenz. Zunehmende Demenz ist ebenfalls mit schlechtem Outcome, vor allem auch unter genannten Stressbedingungen, korreliert.

Konsequenz eines ‚schlechten‘ Scores sollte unbedingt sein, dass diese Patienten im Rahmen eines Advance Care Plannings (ACP; Hausärzte im niedergelassenen Bereich / Altersheim, usw.) über das hohe Risiko des geplanten medizinischen Eingriffs aufgeklärt werden. Sie sollten angehalten werden, eine Patientenverfügung zu errichten und einen von ihnen gewünschten Vorsorgebevollmächtigten zu ernennen, der für sie spricht, sollten die Patienten das nicht mehr für sich selbst tun können. Im Rahmen dieser Abwägung ist auch der Verzicht auf eine technisch mögliche Behandlung im Rahmen einer Therapiezieländerung zu besprechen und eine rechtzeitig durchgeführte palliativmedizinische Behandlung als Alternative zu diskutieren. Darüber müssen Patient/Angehörige/Stellvertreter nach dem ErwSchG aufgeklärt werden.

Ein ähnliches Szenario ist auch für den Ablauf im Krankenhaus zu definieren: Im Rahmen einer klinischen Perspektivenkonferenz (KPK)^[12] sollten alle involvierten Behandler bereits vor Beginn der geplanten, technisch möglichen Behandlung gemeinsam und mit Sorgfalt die Indikation, das auf den Patient bezogene, individuelle Therapieziel sowie das REHA-Potential des Patienten besprechen und im Falle einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein schlechtes Outcome eine rechtzeitige Therapiezieländerung in Richtung Palliativmedizin definieren. Gleich wie im Setting des ACP muss auch hier eine ausführliche Aufklärung der Patienten und/oder deren Stellvertreter nach ErwSchG stattfinden.

Ein gutes Schnittstellenmanagement ist etwas, an dem wir dringend mehr arbeiten müssten, damit ACP vom niedergelassenen Bereich (zu Hause oder betreuendes Heim) seinen Übergang in die klinische Betreuung und von dort wieder zurück in den niedergelassenen Bereich findet: Die Information über Wünsche/Wertvorstellungen, eine bestehende Vorsorgevollmacht oder gewählte Vertretung und eine evtl. vorhandene Patientenverfügung muss zeitgleich mit dem Patienten im Krankenhaus ankommen, damit die Palliativsituation vom Zeitpunkt der Aufnahme an allen Behandlern bekannt ist. Eine notfallmäßige Übernahme ins Krankenhaus bei z. B. ungenügend möglicher Symptomkontrolle zu Hause/im Heim an Wochenenden und Feiertagen ist häufig und läuft ebenso häufig aufgrund des schlechten Schnittstellenmanagements nicht im Sinne der Patienten ab. Eine gute Übergabe der palliativen Situation zurück ins Altersheim oder nach Hause findet leider auch oft nicht statt, sodass viele Patienten wie in einem Ping-Pong-Spiel sinnlos hin und her verlegt werden, was dem Prinzip des ‚guten Lebens am Ende des Lebens‘ durchaus widerspricht und sehr viel Unruhe in die letzte Lebensphase/Sterbephase eines Patienten bringen kann, was sich die meisten Menschen so nicht wünschen.

Fazit

Das Sterben und der Tod sind in unserer Gesellschaft ein großes Tabu-Thema und werden weitestgehend aus dem täglichen Leben herausgehalten. Menschen sind es nicht mehr gewohnt, über das Lebensende nachzudenken, geschweige denn offen mit ihren Angehörigen/Lebenspartnern darüber zu reden. Menschen nutzen ihr Recht auf Selbstbestimmung, das mit dem neuen ErwSchG in Österreich deutlich gestärkt wurde, viel zu selten, indem sie rechtzeitig im Rahmen von Patientenverfügungen festhalten, was ihre Wünsche und Wertvorstellungen sind, was sie sich für den Fall, dass sich ihr Gesundheitszustand verschlechtert und ihr Lebensende naht, wünschen, und wer für sie sprechen soll, falls sie das selbst nicht mehr können (Bestimmung eines Vorsorgebevollmächtigten/einer gewählten Vertretung). Wenn es uns gelingen würde, das neue ErwSchG in unserer Gesellschaft zum Leben zu erwecken, dann bekämen wir auch die dringend notwendige Kommunikation über das Lebensende wieder in Gang. Advance Care Planning (ACP) ist in Deutschland ein bereits etabliertes Konzept.

Ärzte müssen in ihrem Wissen über ethische und rechtliche Grundlagen medizinischer Entscheidungsfindung gestärkt werden.  Die klinische Perspektivenkonferenz (KPK) sollte in den Krankenhäusern zum Routine-Procedere für Risikopatienten werden. Sinnlose Übertherapien können so vermieden werden, was nicht nur kostensparender wäre. Es könnte auch Patienten (Vermeidung von chronisch kritischer Erkrankung), Angehörigen (Vermeidung von psychischer Belastungsreaktion mit Angst, Stress und Schlafstörungen,^[13] und dem medizinischen Personal, viel Leid und Unzufriedenheit (Burnout) ersparen.^[14]

‚Sterben in Würde‘ wäre dann wieder ein öfters erreichtes Ziel, auch in Krankenhäusern der Maximalversorgung.