Krankheit und Sterben begegnen – Was in der Begleitung von Kindern und ihren Familien hilft

Einleitung

Erkrankt ein Kind schwer, lebensbedrohlich oder lebensverkürzend, was bedeutet, dass es aller Voraussicht nach an seiner Erkrankung sterben wird, dann steht nach einer solchen Diagnose zunächst die Welt für die betroffene Familie still. Die Mutter von Felicitas, einem Mädchen, das nach einer sogenannten ‚Bilderbuchschwangerschaft‘ mit zahllosen körperlichen Problemen und einer unklaren Diagnose und somit Prognose auf die Welt kam, beschreibt diesen Moment als „den Tag, von dem an sich die Zeit in ein Vorher und Nachher einteilen lässt“. In dem es einmal nicht um die Zukunft geht, sondern darum, ob ihre Tochter überlebt. „So ist das also“, denkt sie. „So fühlt sich das an, wenn einem die Luft zum Atmen fehlt. So fühlt es sich an, wenn sich Angst und Panik und Schock in einem ausbreiten, vom Bauch bis in jede Körperzelle. So ist es, wenn man Ärzten beim Kopfschütteln zuschaut.“^[1]

Ab diesem Moment betreuen und begleiten mobile Palliativteams (MPTs) und Hospizteams bei Bedarf die erkrankten Kinder, lernen die Familien meist im Spital kennen und begleiten sie dann vor allem zu Hause, dort wo sie sich am wohlsten und vor allem sichersten fühlen. MPTs sind multiprofessionelle Teams, hier arbeiten Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter, Psychologen, Therapeuten, ehrenamtliche Hospizbegleiter, Seelsorger und einige mehr.

Der Fokus der Betreuung liegt dabei nicht nur auf dem erkrankten Kind, sondern auf der ganzen Familie, den gesunden Geschwistern, Eltern, Großeltern, wichtigen Freunden und anderen Wegbegleitern.

Dem Leiden begegnen – Auseinandersetzung mit der eigenen Verletzlichkeit

Wie gehen die Menschen der verschiedensten Berufsgruppen und ihre Teams, die diese Familien auf ihrem schweren Weg begleiten, damit um, tagtäglich Krankheit und Leiden der Kinder und Belastung und Trauer der Familien zu erleben und was kann ihnen dabei helfen?

Bereits Hippokrates hat sich mit der Thematik des Begegnens mit dem Leid anderer und dessen Auswirkung auf die Helfenden beschäftigt: „Es gibt einige Künste, wie zum Beispiel die Kunst der Medizin, die für diejenigen, die sie bekommen, hilfreich sind, aber für die, die sie ausüben, schmerzlich sind. Der Heiler sieht schreckliche Dinge, berührt unangenehme Dinge, und die Unglücke der anderen bringen eine Ernte von Sorgen, die ihm eigen sind.“^[2]

Oft gehen wir fälschlicherweise davon aus, dass wir, die Betreuenden, stark sein müssen oder an den Tod gewöhnt sein müssen. In Wirklichkeit gewöhnen wir uns jedoch nie an den Tod und an das unumkehrbare Ende der menschlichen Bindungen in unserer realen Welt. Wenn wir mit der lebensbegrenzenden Krankheit, dem Sterben und dem Tod eines Kindes konfrontiert werden, erleben alle Betreuenden ein gewisses Maß an Verletzlichkeit, das unvermeidlich und anpassungsfähig ist und unsere Fähigkeit zum Mitgefühl widerspiegelt. Diese Verletzlichkeit kann tiefere persönliche Wunden und frühere Verluste oder Traumata an die Oberfläche bringen, die noch nicht betrauert oder in unsere Lebensgeschichte integriert wurden. Wir sind auch nicht immer gleichermaßen, sondern manchmal mehr oder weniger verletzlich und mehr oder weniger resilient, abhängig von verschiedenen Situationen und unterschiedlichen Zeiten in unserem privaten und beruflichen Leben.

Die erlebte Verletzlichkeit bewegt sich auf einer kontinuierlichen Achse, an deren entgegengesetzten Enden eine erhöhte Verletzlichkeit erlebt wird. An dem einen Ende kann sie zu einer übermäßigen Belastung und Betroffenheit führen, in der es nahezu unmöglich wird, Grenzen in der Beziehung zu betroffenen Familien aufrechtzuerhalten und die das emotionale Schutzschild sehr durchlässig machen. An dem anderen Ende führt sie dazu, scheinbar unverletzlich zu wirken, abgegrenzt zu sein und das Leiden und die Gefühle gar nicht mehr an sich heran zu lassen. Beides wirkt sich negativ sowohl auf die Betroffenen, aber auch auf die Betreuenden selbst aus.

Die goldene Mitte – „verletzlich genug zu sein“

In der Mitte des Kontinuums erleben wir jedoch eine Verletzlichkeit, welche Danai Papadatou als “vulnerable enough”^[3] bezeichnet, die es uns ermöglicht, Kindern und Familien eine bereichernde Betreuung anzubieten. Dazu gehört es, unsere Verletzlichkeit anzuerkennen und uns mit ihr anzufreunden. Dann können wir uns mit Empathie und Mitgefühl auf schwerstkranke und sterbende Kinder einlassen. Dazu gehört ein hohes Maß an Bewusstsein dafür, wie wir selbst betroffen sind und wie wir andere in Situationen des Sterbens und des Todes beeinflussen können. Ausreichend verletzlich zu sein bedeutet. sowohl Emotionen als auch Mitgefühl zuzulassen. Wenn wir verletzlich genug sind, zeigen wir eine reife Akzeptanz sowohl unserer Stärken als auch unserer Grenzen. Dies ermöglicht es wiederum, unseren Patienten und ihren Eltern, auch unsere Verletzlichkeit, Unvollkommenheit und Grenzen zu akzeptieren, was uns wiederum von dem Zwang befreit, perfekt sein zu müssen.

Die Ressourcen des Teams & der Organisation

Eine weitere hilfreiche Ressource im Umgang mit Leid und persönlicher Betroffenheit ist das Team, in dem man tätig ist, sofern dieses von einem konstruktiven Miteinander, Zusammengehörigkeitsgefühl, Vertrauen und Fürsorglichkeit geprägt ist. Dann ist es auch möglich, die eigenen Gefühle anzusprechen, Gefühle und Erlebtes zu teilen, sich gegenseitig zu stützen und zu schützen und voneinander zu lernen. Auch die Organisation, in die das Team eingebunden ist, spielt dabei eine wesentliche Rolle. Die Kultur, wie Mitarbeiter von ihrer Organisation emotional gehalten werden, beeinflusst wiederum ihre Fähigkeit, Einzelpersonen, Familien und Kollegen zu halten. Auch die ‚Art und Weise, Dinge hier zu tun‘, die von allen Mitgliedern der Organisation geteilt werden, Werte wie die Kultur, voneinander zu lernen oder zusammenzuarbeiten, prägen eine Kultur der Selbstfürsorge in Organisationen, was besonders im sozialen Bereich von unschätzbarer Bedeutung ist.

Humor

„Der Himmel hat den Menschen als Gegengewicht gegen die vielen Mühseligkeiten des Lebens drei Dinge gegeben: Die Hoffnung, den Schlaf und das Lachen.“^[4]
Immanuel Kant

Das Leben hört nicht bei Vorliegen einer schweren Erkrankung oder im Sterben auf, schön und fröhlich zu sein, und behält gleichzeitig trotzdem seinen Ernst. Immer wieder dürfen wir auch in schwierigsten Betreuungssituationen gemeinsam schmunzeln, lächeln oder auch befreiend lachen.

Humor und Lachen sind im menschlichen Miteinander allgegenwärtig. Eine unheilbare Krankheit wird jedoch oft von Angst, Furcht und Traurigkeit begleitet. Palliative Care betont die Lebensqualität und die Bedeutung der menschlichen Beziehungen. In diesem Kontext findet Humor seinen Platz in einer authentischen Beziehung von Mensch zu Mensch. Humor unter Patienten, Familien und Mitarbeitern dient dem Aufbau therapeutischer Beziehungen, dem Abbau von Spannungen und dem Schutz der Würde und des Selbstwertgefühls. Darüber hinaus ist Humor besonders wichtig für die Aufrechterhaltung kollegialer Beziehungen, die Bewältigung von Stresssituationen und die Aufrechterhaltung eines Gefühls der Perspektive. Humor und Lachen bedeuten in diesem Zusammenhang, die Gelassenheit zu haben, das anzunehmen, was ist.^[5]

Sinn

Einer sinnvollen Tätigkeit nachzugehen, ist für viele Menschen motivierend. Sinn entsteht, wenn wir als Menschen und für Menschen tätig sind und die innere Einstellung unser Handeln leitet. Es entsteht eine Praxis der Fürsorge, in der wir ein Gespür für unser Gegenüber entwickeln, und diese Momente der Zwischenmenschlichkeit können uns ein Wozu geben. Wenn wir aus Fürsorge und Nächstenliebe handeln, sind wir emotional tief involviert und schöpfen daraus Lebenskraft und Orientierung.

Wir berühren in unserer Arbeit das Leben und wir werden berührt. Wir bewerten nicht, wir hängen nicht an der Frage, ob das Leben eines Kindes mit schwerer Erkrankung oder Beeinträchtigung lebenswert ist oder Sinn macht, sondern suchen nach Antworten, wie es möglichst gut gelebt werden kann.^[6]

Da sein – im Lachen und im Weinen

Khalil Gibran zusammenfassend: Ich würde niemals die Sorgen meines Herzens gegen die Freuden der Menschen eintauschen. Und ich möchte nicht, dass sich Tränen der Traurigkeit in Lachen verwandeln. Ich möchte, dass mein Leben eine Träne und ein Lächeln bleibt. Eine Träne, um mich mit denen zu vereinen, deren Herz gebrochen ist, und ein Lächeln, um ein Zeichen meiner Freude am Dasein zu setzen.^[7]

Anschrift der Autorin:

Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc
(Palliative Care)
FÄ für Kinder- und Jugendheilkunde
Wiener Kinderhospiz gGmbH
Schulgasse 43, A-1180 Wien
martina.kronberger(at)kinderhospizmomo.at